[dropcap]U[/dropcap]ne maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Selon Alliance Maladies Rares, cela représenterait, en France, pas moins de 3 millions de malades rares, soit 1 personne sur 20. Il est également à noter que 7 5% des malades sont touchés pendant l’enfance et 95% n’ont pas de traitement curatif.
La maladie rare est responsable de handicap
La plupart des maladies rares diminuent fortement les activités quotidiennes du malade et réduisent sa participation à la vie en société.
Les méconnaissances médicales et scientifiques des maladies rares sont à l’origine des difficultés rencontrées par les patients dans leur parcours de vie, d’abord avec la période d’errance du diagnostic, puis pour obtenir des informations et pour une prise en charge par des professionnels compétents.
Depuis plusieurs années maintenant, APF France Handicap Aveyron accueille, dans ses locaux au 61 impasse de Canaguet, des groupes d’échanges et de discussions à destination de personnes qui vivent avec une maladie rare et qui souhaitent partager leur quotidien avec d’autres personnes dans la même situation.
[box type= »info » align= » » class= » » width= » »]La prochaine rencontre aura lieu le 26 mars à 14h30, dans les locaux de la délégation. Informations et réservations au 05 65 78 98 10, ou par email : dd.12@apf.asso.fr[/box]